Albinismo: ¿Qué sabemos sobre esta enfermedad?

El albinismo es una enfermedad genética, de carácter hereditario, causada por la falta de melanina (un pigmento natural en nuestra piel y cabello). Esta enfermedad afecta aproximadamente al 0,5-2% de la población mundial. Ocurre con la misma frecuencia en hombres y mujeres.

Los albinos tienen piel, cabello, pestañas y cejas muy claras. Están privados de la protección natural contra los rayos UV, lo que da como resultado manchas de decoloración, claramente demarcadas de una piel más sana. Las personas que sufren de albinismo son fotosensibles y pueden experimentar problemas de visión.

Causas del albinismo

El albinismo es una enfermedad genética que se transmite de generación en generación. Actualmente, es una enfermedad incurable, pero el avance de la terapia génica puede cambiar este hecho en el futuro.

Tratamiento

Aunque el albinismo es una enfermedad incurable, sus efectos negativos se pueden prevenir. Los esfuerzos para tratar las complicaciones del albinismo incluyen el uso diario de cremas de alto filtro para proteger la piel de la radiación UV. Se recomienda que use ropa densamente tejida que deje pasar menos luz solar. Los sombreros y las gafas de sol son esenciales. También se recomiendan consultas dermatológicas frecuentes, ya que los albinos están expuestos a enfermedades graves de la piel.

Calidad de vida

El albinismo puede afectar la calidad de las relaciones privadas y profesionales. Debido a su apariencia, los albinos se podrían sentir intimidados y avergonzados. Las personas con albinismo pueden temer el contacto con otras personas. Debido a la discapacidad visual, es difícil realizar las actividades cotidianas.

Existen varios métodos para ayudar y mejorar la calidad de vida de los albinos. El primero se trata de mejorar la calidad de la visión. Gafas, lupas, telescopios, ayudas ópticas electrónicas son ejemplos de herramientas disponibles en el mercado que ayudan a las personas con albinismo a tener una visión de calidad.

También es importante apoyar a las personas afectadas por el albinismo. Los grupos de apoyo para albinos incluyen sitios de redes sociales donde es posible intercambiar información sobre cómo hacer frente a situaciones cotidianas y la posibilidad de obtener ayuda del estado.